nov82017

La nutrizione come tassello fondamentale nel trattamento delle MICI: le iniziative di AMICI Onlus

AMICI Onlus è un'associazione nazionale, senza fini di lucro, che riunisce persone affette da colite ulcerosa e malattia di Crohn e i loro familiari. È presente in 15 regioni italiane ed è affiancata da un comitato medico scientifico composto da specialisti che mettono, tra le altre cose, a disposizione il proprio sapere e intraprendono iniziative di studio e di ricerca al fine di supportare al massimo il paziente affetto da MICI (malattia infiammatoria cronica intestinale).
Al fine di migliorare la qualità dei servizi sanitari offerti alle persone con MICI, nonché la qualità della vita del paziente, il comitato medico scientifico ha a cuore la diffusione dell'aspetto nutrizionale come tassello fondamentale del trattamento terapeutico. "Si ritiene che ci siano oggi in Italia circa 200.000 persone con MICI e che purtroppo solo una minoranza di queste riceva informazioni adeguate sulla gestione alimentare della malattia - racconta Enrica Previtali, la presidente nazionale dell'associazione - siamo talmente convinti dell'importanza di fornire adeguate conoscenze in termini alimentari da inserire, in occasione del rinnovo delle cariche all'interno del board medico scientifico una figura esperta, la biologa nutrizionista Daniela De Nitto, deputata all'informazione al paziente e alla formazione dei centri di gastroenterologia sul territorio. Trasmettere le corrette informazioni nutrizionali al paziente significa essere più efficaci nella terapia sia nella fase attiva della malattia sia in seguito all'intervento, e di questo tutti gli attori che intervengono nella presa in carico del paziente, chirurgo e gastroenterologo in primis, sono ben consapevoli. Più complesso è il tradurre questo in pratica.
In questi primi anni di attività ci siamo resi conto di quanto sia difficile formare i professionisti della gastroenterologia o della chirurgia: potrebbero essere la figura chiave per arrivare al paziente, ma la tematica nutrizionale è comunque talmente ampia e da personalizzare sul singolo individuo da rendere praticamente impossibile l'andare oltre la formulazione di linee guida e consigli pratici per orientarsi alle dimissioni. E questo direi nella stragrande maggioranza dei casi proprio per una difficoltà oggettiva nella gestione della tematica all'interno della pratica clinica e non certo per disinteresse, anzi: durante gli incontri tra medici e pazienti la maggior parte delle domande riguarda proprio la gestione della dieta.
AMICI opera, in questo caso, su due fronti rivolgendosi da un lato ai pazienti affinché possano disporre di informazioni corrette e adottare scelte consapevoli in tema di nutrizione e, dall'altro, nei confronti dei professionisti per offrire loro una formazione o un aggiornamento professionale specificamente centrato sulle MICI. Vero è che nei centri ospedalieri esistono figure professionali dedicate alla nutrizione, ma spesso queste hanno background variegati e mancano di formazione ad hoc e quindi di fatto non possono seguire adeguatamente il paziente con IBD".
A oggi sembra più semplice da concretizzare il rapporto diretto con il paziente: "Esiste un canale internet dedicato ai soci AMICI in cui la dottoressa De Nitto risponde alle domande dei pazienti e nelle diverse sedi regionali siamo estremamente attivi su questa tematica e dedichiamo ampio spazio sia a incontri teorici sia a progetti più pratici, ma come si può immaginare non è così semplice formare e coordinare competenze diverse e tradurle in pratica verso il paziente. Crediamo di essere comunque sulla strada giusta.
Quest'anno abbiamo inserito un corso pratico di cucina nell'annuale progetto Summer Camp Junior, un soggiorno-vacanza per coinvolgere i bambini con MICI nella gestione consapevole della propria malattia. Lo abbiamo fatto proprio perché crediamo che insegnare quali elementi privilegiare e con quali metodi prepararli sia una tappa fondamentale per una convivenza più responsabile e serena con la patologia".

Silvia Ambrogio